那些花儿 | 豆蔻年华虽有痛，我把眼泪写成诗
导语
每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。
美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。
01
从不参加考试的小迎
一个十四岁的女孩应该是什么样的？
她应该穿及膝的裙子，踩着轻盈的鞋，像蝴蝶一样在校园里穿梭。她有许多青春期的烦恼，她担心明天的数学考试，为和闺密吵架而伤心……
小迎是一个十四岁的女孩。但她从来没有穿着裙子走过校园。短裙、短裤、宽领的衣服，她的身体都不太适合穿着。她每日在校园里移动，依靠的是妈妈推动的轮椅，一旦需要上下楼，更是要费尽力气。
小迎的烦恼也和同龄人不太一样。别人写满一页纸的时间，她颤抖的手只能写下歪歪扭扭地几行字，这让她甚至无法考试；当课间别的同学在操场上唱跳打闹，她只能孤单地望着教室的窗口，压下心中的落寞。
小迎是一个十四岁的女孩子，她和所有十四岁的女孩一样，天真，爱笑；她又和每一个女孩都不一样，她身患重疾，早已失去了独立行走，照顾自己的能力。
还是在小迎一岁多一些的时候，她的运动能力就和正常孩子明显不同。妈妈带着她寻医问诊，最后确诊为脊髓性肌萎缩症（简称SMA），这是一种遗传性罕见病，它会逐渐剥夺患者的运动功能，在漫长的时间里都曾无药可医。
“全世界没有任何地方能治这个病，那些发达国家也不例外。”资深的医生给出的结论，像一座大山压在了小迎妈妈的胸口。
幼小的小迎，最初并不能理解这意味着什么。可她终究会长大。慢慢地，她知道了自己和其他小朋友的不同，知道了自己可能要永远与轮椅相伴，知道了许许多多自己喜欢的衣服，都不可能穿上……
▲ 笑颜如花的小迎
小迎很绝望。她不甘地问这个世界，这是为什么？为什么是我？为什么命运要这样对待我？可夜色静悄悄的，没有回答。
小迎的眼泪把枕头湿了一次又一次。但她终究会知道，命运从不因眼泪而改变。
02
能量MAX的妈妈
不管那些日子有多黯淡，小迎的身边永远有一个发光体，暖暖的，有力的。那就是妈妈。
面对女儿的疾病，妈妈也很难过，可她打起精神，展现出来的总是笑脸。她照顾小迎手脚麻利又无微不至。有时，当小迎外出，遭遇不理解的眼光，妈妈会像个女战士般保护着小迎。同时，妈妈也不断地告诉小迎：“你从来不比别人差，要有自信。”在妈妈的鼓励下，小迎抬起头，有了属于自己的坚定目光。
可能在别人眼里，这是一对不普通的母女。但实际上，她们和所有普通的母女一样，都有属于两人的“爱恨情仇”。
“妈妈喜欢买衣服，买了好看的衣服之后会在我面前照镜子试。我会开玩笑地说她像妖精。”小迎笑着说，“在我们方言里就是臭美的意思。”
“有时候我没有听妈妈的话，她就会把嘴撅起来，很可爱。”小迎和妈妈也会有矛盾，“我也会去哄妈妈。我会观察妈妈的心情，各种在边缘试探，如果还没有什么用，就给妈妈的微信发可爱的猫猫表情求原谅。”
小迎说到这里的时候，有些不好意思的笑了。
小迎眼里，妈妈是个典型的“社牛”，就是社交上的牛人。她性格开朗大方、待人热烈如火，不管什么样的困难，总是风风火火，用最大的能量去解决，从不怨天尤人。
正是母亲这样豁达、率真的个性，造就了小迎乐观坚强的一面。在日常不起眼的点点滴滴中，妈妈照料小迎，给予小迎莫大的精神力量。而小迎的每一点成长，也温暖着妈妈，让妈妈更加安心。谁让小迎是妈妈的小棉袄呢？
▲ 小迎和能量max的妈妈
03
命运连接的友情
除了眼前的病痛与生活，小迎渴望看到更广阔的世界，接触到更丰富的人与事。
最初的契机出现在一次上网时。小迎在社交平台上看到了和自己情况类似的小伙伴，抱着试试看的心态点开了小伙伴视频的私聊页面，发了一个“你好”。
“我真的没有想到会回复我，而且特别热情，一下子就好像找到了组织一样。”
小迎通过这样的方式，认识了和她有类似经历的病友，小芸、颖颖、叶子都是她最好的伙伴。她们常常在网上聊天，互诉心事。也像这个年纪的所有小姑娘一样，有着青春多彩的话题，音乐、电影、爱豆……有趣的事那么多，聊也聊不完。
当然，朋友之间也会聊到那些属于她们的，特殊的烦恼。从小到大，小迎收获过许多的安慰，或出于礼貌，或出于同情。在小迎看来，那大多是肤浅的。因为对方对于她的一切，并不能感同身受。直到遇到了小芸、颖颖和叶子之后，小迎才发现，原来人的灵魂可以这么相似。小迎心情不好时的一句话，朋友们马上就能明白是为什么；而朋友们的抚慰，也都在点子上，让小迎感受到充分的理解，不再苦闷。相似的命运，让她们素未谋面，也能心有灵犀。
▲ 小迎和朋友们的漫画像
除了沉甸甸的友谊，小迎还知道了“美儿”的存在。
美儿是中国第一家专注于SMA领域的非盈利性组织，在这里，有许许多多勇敢面对SMA、积极向上的病友，他们激励着小迎；在这里，有许许多多适合小迎参加的活动，让小迎获取一些课堂中无法获得的知识。这里还给小迎带来了不一样的希望。
“通过美儿，我知道了很多关于SMA这个病的信息，也知道了有很多人在关注着我们这个群体，很多人在寻求治疗SMA的路上，不懈努力。”
这样一道光，或许不那么强烈，不那么耀眼，但却足够温柔，足够美丽，照亮小迎的生活，让小迎满怀希望。
04
生活有梦也有诗
小迎是一个十四岁的女孩。
她和大多数十四岁的女孩都不一样。她的生活中充满了常人无法想象的困难。她的身体被禁锢在一台小小的轮椅上，她穿不了漂亮的裙子，无法在阳光下奔跑，多少对别人来说微不足道的快乐都是奢望。
她又和所有十四岁的女孩没有什么不一样。她喜欢美丽的花儿，好听的歌曲，会俏皮地讲笑话。她在朋友发愁的时候给她们出主意，在妈妈生气的时候哄妈妈，把自己的快乐带给大家。
▲ 十四岁的少女，是含苞待放的花儿
小迎对自己在学习方面是有期许的：
“我还在上学，不知道能学到什么程度，能不能上完初中或是高中，但是我想尽量把能在学校学到的东西都学完。”
小迎对未来很有规划，也很有信心：
“我想学习乐理知识，因为我从小就很喜欢音乐，所以也在尝试写歌词。现在闲的时候会写一些小诗，写的时候不像是在创作，而是自然而然的表达。”
小迎想过现实性的问题，有着超乎同龄人的成熟：
“可能有一天，我会当一个网文作者去写小说谋生。”
……
十四岁的年纪，是含苞待放的花儿。盛不盛开，花都是花。在风雨摧残之下，努力挣扎着开放，这就是小迎。而在雨云之后，仍存有点点阳光，照亮前路。它照亮小迎，也照亮那些同小迎一样平凡而又不一般的生命之花。
大家都很喜欢小迎写的一首小诗。从中可以看出小迎的灵气，更可以看出那种积极乐观的精神。就以这首小诗来结尾，愿阳光洒在每一个努力向前的人身上。
雨停了
天边清澈
起初泛着如雾似的灰蓝
已渐渐消散
云薄了
黄橙色的光
从缝隙洒下来
照在被雨打弯的花儿上
天晴了
春风拉开云
露出本来的颜色
我坐在家门口看天
阳光也刚好落在我身前
（THE END）
本篇故事采写志愿者风采
十七
十七，三型SMA患者。一名资深摸鱼选手，从小到大收获了这世界上很多的善意和爱。所以如今我也希望自己可以用有限的力量帮助到更多患者朋友，将爱传递出去。
撰稿：林子、十七（美儿患者故事采写志愿者）
审校：若冰、林子
排版：易纯
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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号：爱永不止息